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Retour sur les premières
années d’Axel. Informations et conseils pour les parents de jeunes enfants
Prader-Willi |
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Résumé. Ce document n'a pas la prétention d'être
exhaustif, il a été conçu pour répondre à vos premières interrogations. Pour
sa réalisation, nous nous sommes inspirés des brochures et des dessins de
l’UNAPEI. Ce document souhaite d’abord expliquer simplement certains enjeux
essentiels de la tranche 0-6 ans. |
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2.1 Découverte
et explication du handicap 2.2 Des
difficultés mais, d’abord, des aptitudes 2.3 Besoins
Informations précises 2.4 Besoin
d'informations particulières et/ou approfondies ? 2.5 Besoins
Informations générales 4.1 Des
modes de garde et d'éveil 4.3 Le
recours aux assistantes maternelles. 9 4.4 Les
lieux d’éducation et d’accompagnement adaptés si besoin 5 Les services de socialisation 5.1 Les
équipes pluridisciplinaires 5.2 Centre
d’action médico-sociale précoce (CAMSP) 5.3 Service
d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) 5.4 Centre
médico psycho-pédagogique 5.5 Les
professionnels travaillant en libéral (hors structure) 5.6 Les
établissements de l'éducation spéciale 6.1 Rôle
des commissions de l’éducation spéciale (Commissions MDPH) 6.2 Les
aides pour anticiper et comprendre les propositions d’orientation 6.3 Pour
vous conseiller une école, un service spécialisé ou un établissement… 6.4 Les
orientations ultérieures 8.2 Les
compléments d’allocation 9.1 Aides
pour accepter le handicap 9.2 Réaliser
que vous n'êtes pas seuls 9.3 Répondre
à vos préoccupations quotidiennes 9.4 Accompagner
le développement de l’enfant 9.5 Association
Prader Willi France
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1 Pour commencer |
1.1 Introduction |
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Depuis sa naissance, votre enfant n’est pas
comme les autres. Le diagnostic est tombé, votre enfant a une maladie
génétique rare appelée syndrome de Prader-Willi. Il a, ou il aura, des besoins particuliers mais vous ne savez
pas encore exactement ce que cela signifie pour lui et implique pour votre
vie de parents. |
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Vous
trouverez, au fil des pages, des informations de différentes natures, des
éléments d'explication sur les difficultés éventuelles de votre enfant, sur
l'accompagnement adapté et diverses réponses éducatives existantes. |
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Nous souhaitons aussi vous proposer des conseils
pratiques pour vous aider dans la recherche d'un mode de garde ou pour vous
éclairer parmi les choix d'orientation possibles, pour connaître les
premières démarches administratives à effectuer. Disposer de ces
informations, le plus tôt possible, est important pour offrir rapidement à
votre enfant l'éducation et l'accompagnement nécessaires à son développement. |
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Même s'il est difficile de prévoir l'évolution
d'un enfant, quel qu'il soit, il est toujours possible d'agir sur un certain
nombre de facteurs (milieu de vie, éducation, rééducation...) pour réunir les
conditions lui permettant de grandir et de s'épanouir dans un environnement
adapté à ses besoins. |
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Enfin, gardez toujours à l'esprit que, même si
un grand nombre de structures, de services, de lieux à privilégier, de
personnes " ressources " vous sont conseillés dans ce document,
dans la réalité, en fonction des lieux et des volontés de chacun, il est
possible que vous n'obteniez pas toujours satisfaction. Pour cette raison,
nous nous sommes efforcés de vous indiquer plusieurs solutions possibles à
chacune de vos attentes. |
1.2 Notre motivation |
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Diagnostiqués de plus en plus tôt, les enfants
atteints du syndrome de Prader-Willi, peuvent bénéficier en France d’une
prise en charge rapide et d’un accompagnement spécifique. On observe donc des
enfants faisant leur rentrée scolaire à la maternelle avec des soins bien
adaptés, des parents bien informés et souvent, un traitement à l’hormone de
croissance(1) ainsi qu’une alimentation stricte(2). Ces enfants présentent
alors une taille, un poids et des aptitudes qui n’étaient pas toujours
observés chez leurs aînés. |
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Nous vous invitons donc à partager ensemble les
jeunes années de nos bambins afin d'en tirer les meilleurs enseignements. |
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(1) La prise d'hormone de croissance est décrite
dans le livret |
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(2) L'alimentation stricte est décrite plus
précisément dans le livret diététique de l'association |
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1.3 Le syndrome, en bref |
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Toute référence médicale est fortuite, ce sont
bien nos expériences personnelles qui nous amènent aux constats et
conclusions présentés dans ces pages. |
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Qu’est-ce que le syndrome de Prader-Willi ? En quelques mots, c’est une maladie
rare, orpheline, donc mal connue. En l’absence de traitements et de
médicaments, l’association participe à la définition de la meilleure prise en
charge possible. Le syndrome a pour origine l’absence d’expression de gènes
sur le chromosome 15. Il s’agit presque toujours d’un accident génétique.
Cette mutation génétique atteint au hasard un enfant sur 20 000 à 25 000
naissances. |
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La maladie est complexe et ses expressions très
variables. Elles peuvent concerner, à un moment ou à un autre de la vie, la
régulation de toutes les fonctions vitales. En général, les personnes
atteintes du syndrome de PW ont besoin de moins de calories que les autres en
raison d’un déficit musculaire, or, elles n’éprouvent pas la sensation de
satiété : elles ont tout le temps faim… |
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On
note généralement un retard de croissance en l’absence de traitement
hormonal, elles ont des difficultés de régulation de la température du corps
et ont une plus grande tolérance à la douleur, elles ont du mal à contrôler leurs
émotions, à gérer le stress, un retard du développement sexuel peut se
manifester, des difficultés d’apprentissage existent mais sont variables,
enfin, une étude récente a mis en lumière des problèmes possibles de
respiration et de sommeil. |
2
Les pr
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2.1 Découverte et explication du handicap |
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Les causes d'un handicap peuvent être
accidentelles (avant ou après la naissance) ou constitutionnelles
(malformation cérébrale, affection métabolique, aberration
chromosomique, maladie génétique). Prader-Willi se distingue par
une anomalie du chromosome X15. |
2.2 Des difficultés mais, d’abord, des aptitudes |
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Votre enfant connaît
les mêmes besoins que les autres, mais il est confronté à certaines
difficultés qui sont la conséquence d'une ou de plusieurs déficiences. Il a
des difficultés, plus ou moins importantes, de réflexion, de
conceptualisation, de communication, de décisions, etc. Ainsi, il aura
besoin, le plus tôt possible, d'un soutien et d'un accompagnement adapté pour
l'aider à mieux communiquer avec vous ou avec les autres, exprimer ses
envies, s'amuser avec ses camarades, s'éveiller et développer sa
personnalité, aller à l'école, apprendre à lire et à compter. |
2.3 Besoins Informations précises |
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Vous
ressentez peut-être le besoin d'obtenir des explications très précises sur le
diagnostic qui vous a été annoncé et d'avoir des informations approfondies
sur le handicap de votre enfant (les origines, les causes, les recherches en
cours, les évolutions...). Dans ce cas, il faut rencontrer un généticien qui
prendra le temps de bien préciser les aspects liés au syndrome de
Prader-Willi. De notre côté, nous ne pouvons que vous renseigner, de
manière simple, sur l'essentiel. |
2.4 Besoin d'informations particulières et/ou approfondies ? |
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Vous
vous interrogez, les frères et sœurs de votre enfant s'interrogent, sur les
risques de transmettre un handicap lors d'une prochaine grossesse ?
Rencontrez un service hospitalier de consultation en génétique ! En règle
générale, le syndrome Prader-Willi est un accident de la nature. |
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Vous souhaitez évaluer précisément les
potentialités de votre enfant ! Les équipes des centres d'action
médico-sociale précoce (CAMSP) ou les SESSAD peuvent vous aider. |
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Vous vous demandez comment va évoluer et se
développer votre enfant ? Votre médecin peut vous informer, mais sachez qu'il
ne pourra évoquer avec certitude ce que sera précisément son devenir. Beaucoup
de vos questions resteront sans doute en suspens. |
2.5 Besoins Informations générales |
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Vous
souhaitez mieux appréhender l'ensemble des situations que vous avez ou aurez
sans doute à vivre ? L’association Prader-Willi France est à votre écoute.
Rencontrez des parents, la déléguée régionale PWF, allez aux rencontres avec
les professionnels, organisées par l’association. Ils peuvent vous aider et
vous faire profiter de leurs expériences. Un service de protection maternelle
et infantile (PMI) proche de votre lieu d'habitation peut aussi vous orienter
et vous faire rencontrer des personnes proches en mesure de vous renseigner |
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3.1 Avec votre entourage |
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Vous
allez construire avec votre enfant un "projet de vie "qui va
entraîner tout votre entourage à le découvrir, à le connaître, à l'aider... C'est
certainement de vos attitudes que vont dépendre celles des autres. C'est
à vous d'expliquer que votre enfant, même s'il a des difficultés, aime, comme
les autres, les cadeaux, les réunions de familles, les fêtes... et que, même
s'il ne comprend pas tout, sa vie affective n'en est pas moins riche. |
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Plus l’annonce est faite tôt à vos proches,
moins elle posera de difficultés et mieux vous bénéficierez de leurs
soutiens. |
3.2 Avec la famille |
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On entend souvent dire que les grands-parents
peuvent être d'un grand réconfort pour les parents. Ceux-ci, souhaitant vous
aider, peuvent ne pas oser vous le proposer! Le dialogue revêt, bien entendu,
une grande importance dans la relation au sein de la famille lorsqu'un enfant
différent en fait partie. |
3.3 Avec les frères et sœurs |
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Toutes
les familles s'accordent à dire que le plus difficile est sans doute de
considérer ce nouvel enfant comme les autres. Tous les membres de la famille
ont besoin de soins et d'attention, vous, surtout, en tant que mère ou père
de cet enfant. Il est nécessaire de faire attention également autre membre de
votre famille. Les frères et sœurs ont besoin d'avoir leur place et de ne pas
voir leurs parents toujours accaparés par la petite sœur ou le petit frère
Prader-Willi. Cela pour le bien et l’harmonie de toute la famille. |
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La possibilité que la situation soit mal
acceptée par les frères et sœurs doit être traitée avec beaucoup de
considération et d’attention. Une aide psychologique est toujours possible.
La nouvelle situation familiale peut être expliquée aux enseignants afin
qu’ils puissent mieux comprendre l’évolution possible des attitudes du frère
ou de la sœur. Dans tous les cas, l’attente des enfants est en mesure : |
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· De comprendre la situation |
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· D’être rassurés et de ne pas se sentir
coupable |
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· D’être reconnus et de ne pas se sentir «
sacrifiés » |
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· D’être utile et de participer |
3.4 Les vacances et loisirs |
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Donnez-vous le temps de "souffler ". C'est important
pour vous comme pour votre enfant. Votre couple subit une épreuve, il faut
donc parfois "se retrouver" pour rendre le couple encore plus fort.
Chacun a sa propre conception des vacances... Dans son jeune âge, un enfant
Prader-Willi ne nécessite pas forcément des besoins supplémentaires
particuliers. |
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Des vacances standards conviennent généralement
bien à nos enfants. Dans la tranche d'âge 0-6 ans, il est alors possible
"d'oublier" le handicap pendant quelques jours. Pour les plus
grands, Il existe certains villages de vacances ou maisons familiales,
ouverts à tous, qui sont créés avec un projet d'accueil d'enfants handicapés
en famille et proposent parfois des services adaptés. Ces centres peuvent
aussi favoriser une intégration basée sur une réelle convivialité. L'association
dispose d’informations utiles |
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Au-delà des soins et de son éducation,
l'épanouissement de l'enfant est favorisé par les activités de loisirs. Elles
concourent à développer sa socialisation, sa communication, son intégration
dans un groupe... Un enfant Prader-Willi garde des aptitudes pour le sport et
pour bien d’autres loisirs comme la musique. |
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4.1 Des modes de garde et d'éveil |
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La mise à l’écart d’une activité professionnelle
ne doit pas être prise sans avoir étudié toutes les conséquences. Le
sentiment de sacrifice dans ce cas peut perturber la famille. |
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Plusieurs possibilités s'offrent à vous pour
obtenir des renseignements sur les modes de garde et d'éveil disponibles dans
votre commune pour votre enfant. Cette démarche ne doit pas tarder puisqu’il
existe des contraintes de places et donc, des délais parfois longs. |
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La mairie doit être contactée en priorité afin
d'obtenir des informations sur les structures pour la petite enfance proches
de votre domicile et de vous informer des démarches à effectuer pour s'y
inscrire. |
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Le service de protection maternelle et infantile
(PMI) de votre département peut vous donner des renseignements plus
approfondis sur les modes de gardes disponibles pour accueillir votre enfant |
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Des associations de parents travaillent avec des
structures pour la petite enfance afin d'y améliorer l'accueil de très jeunes
enfants handicapés. Certaines ont créé aussi des structures innovantes
spécialement adaptées aux jeunes enfants handicapés mentaux. |
4.2 Les structures d’accueil |
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Les
crèches (0-3 ans) peuvent accueillir votre enfant pendant la journée. Selon
son degré de handicap et vos attentes, vous pourrez choisir entre une crèche
collective, une crèche familiale, une crèche parentale ou une mini-crèche.
L'accueil dans une crèche est possible si l'un des deux parents travaille et
si l'enfant est confié à la structure, à temps plein ou partiel, de façon
régulière. Certaines crèches peuvent accueillir, sur dérogation, votre enfant
jusqu'à 4 ans. |
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Les haltes-garderies (3 mois-5 ans) proposent un
accueil très souple (de quelques heures à un maximum de trois demi-journées
par semaine). Les parents qui ne travaillent pas peuvent en bénéficier.
L'accueil d'un enfant Prader-Willi est possible sous certaines conditions. |
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Les jardins d’enfants (2-6 ans) constituent une
solution d'accueil occasionnel supplémentaire pour les enfants Prader-Willi.
Des activités d'éveil et de loisirs y sont proposées de manière individuelle
ou collective. Les parents peuvent demander la mise en place d'un projet
éducatif spécifique. |
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Les centres de loisirs (4-6 ans) accueillent des
enfants les mercredis et pendant les vacances. L'accueil d'enfants
Prader-Willi doit se faire avec des garanties comme la mise en place d'un
accompagnement plus individualisé et, bien sûr, une adhésion des animateurs. |
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Ici, l’école n’est pas identifiée comme une
structure d’accueil. Le syndrome de Prader-Willi n’est généralement pas un
frein à la scolarisation en maternelle. |
4.3 Le recours aux assistantes maternelles |
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Pour
trouver une assistante maternelle, il faut contacter en priorité le service
de PMI de votre secteur. Dans les grandes villes, une antenne "handicap
- petite enfance" peut exister. Sinon, l'infirmière puéricultrice de la
PMI sera la mieux placée pour vous donner des adresses d'assistantes
maternelles déjà sensibilisées au handicap. |
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Attention ! Même si une assistante maternelle
est volontaire pour garder votre enfant, rencontrez-la plusieurs fois avant
les premières gardes, pour bien préparer cet accueil et éviter ainsi qu'elle
ne revienne sur sa décision quelques jours après, en raison d'un manque
d'informations ou d'une incompréhension. |
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Il existe également des structures non
conventionnelles pour garder un enfant, les structures « pilotes » ou
innovantes mixtes (enfants valides et handicapés), les services de
baby-sitting, les lieux d’accueil parents-enfants, les ludothèques…. Dans
le cas d’un enfant Prader-Willi, les contraintes restent faibles. |
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4.4 Les lieux d’éducation et d’accompagnement adaptés si besoin |
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Pour
information, sans que cette prise en charge semble nécessaire pour un enfant
Prader-Willi, voici quelques exemples de structures "lourdes". |
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Les pouponnières à caractère sanitaire
accueillent des enfants gravement handicapés, jusqu'à 3 ans, c'est-à-dire
ceux dont l'état de santé nécessite des soins médicaux que les parents ne
peuvent donner seuls à domicile. Les puéricultrices et les éducatrices de la
pouponnière gardent les enfants jour et nuit. L'équipe est renforcée par un
psychologue et, suivant les besoins, par du personnel spécialisé. Les enfants
sont orientés sur proposition médicale avec prise en charge par la Sécurité
sociale. |
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Les hôpitaux de jour relèvent du secteur
psychiatrique et s'adressent aux enfants qui, dès l'âge de 2 ans, ont
présenté, au cours de leurs premières années de vie, des troubles
neurologiques, des problèmes génétiques... associés à des troubles de la
personnalité ou du comportement (psychose, autisme, névrose...). L'équipe en
place, en plus d'assurer des soins et de la rééducation, est chargée de
développer des actions favorisant l'éveil et le développement de la
personnalité de l'enfant Dans certains cas, une scolarisation à temps partiel
dans une école maternelle pourra être envisagée. |
4.5 L’école maternelle |
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L'entrée à l'école maternelle est une étape
importante, pour les parents comme pour l'enfant. La rentrée doit-être
préparée à l'avance. Rencontrez le directeur de l'école dès le mois de
janvier pour une entrée en septembre. Plusieurs rencontres sont souvent
nécessaires pour que l’enfant puisse trouver, à son arrivée, un environnement
scolaire volontaire et motivé. Il doit surtout être porteur d’un projet
éducatif personnalisé en fonction des difficultés de l’enfant. |
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Il sera
nécessaire de présenter votre enfant (ses capacités, ses centres d'intérêts,
etc.) avant d'indiquer ses difficultés principales nécessitant
l’éventuel mise en place d'un
accompagnement adapté. |
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Le projet pédagogique doit s’ouvrir
éventuellement à des professionnels connaissant bien l’enfant et en mesure de
rassurer l’équipe enseignante. |
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Si l'accueil semble possible, l'école contactera
une commission (la MDPH) qui examinera la situation, statuera sur les
accompagnements et les aménagements proposés. C'est la MDPH qui ouvre le
droit à un certain nombre de services d'accompagnement. |
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Si le projet est accepté et si les "
accompagnants " nécessaires sont disponibles, l'accueil pourra se faire
et une réunion de l'équipe éducative, au cours de laquelle vous devez être
présent, se mettra en place pour établir le projet d'intégration
individualisé de votre enfant. Une personne désignée comme enseignant
référant par la MDPH est en charge de l’animation de la relation
parents-école. |
4.6 L’aide parfois nécessaire |
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Parfois, la présence d'une tierce personne à temps plein ou partiel
auprès de votre enfant peut s'avérer nécessaire. Suivant ses besoins,
différents " accompagnateurs " (éducateurs, aides-éducateurs, auxiliaires
de vie scolaire...) peuvent assurer cet accompagnement individuel dans la
classe pour l'aider à réaliser certaines activités ou gestes qu'il ne peut
faire seul. |
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Un accompagnement adapté, c'est aussi aménager
l'emploi du temps de votre enfant pour qu'il bénéficie de rééducations
spécialisées et/ou de soins. La concertation entre tous les acteurs (équipe
enseignante, rééducative et soignante) intervenant auprès de lui est
indispensable. C'est grâce à cela que va être élaboré un projet personnalisé
pour votre enfant : c'est son projet d'intégration individualisé ! |
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Essayez d'envisager tous les accompagnements
dont pourrait avoir besoin votre enfant. Les aides techniques (mise à
disposition de matériel pédagogique adapté, aménagement des locaux, etc.) ne
doivent pas être oubliées ! |
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5 |
5.1 Les équipes pluridisciplinaires |
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Quel que soit le lieu d'activité de l'enfant,
des professionnels ou des services spécialisés peuvent lui apporter un
soutien sur le plan éducatif, psychologique, médical et paramédical pour
l'aider à se développer, à communiquer et à comprendre ainsi qu’à participer
à la vie d'un groupe tout en développant son autonomie. Quelquefois, une aide
technique pourra aussi s'avérer utile pour l'aider dans ses gestes
quotidiens, ses déplacements, l'aménagement de son environnement. |
5.2 Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) |
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Le CAMSP
est un établissement de prévention et de soins pour les enfants âgés de 0 à 6
ans atteints d'un handicap mental, moteur ou sensoriel. Son équipe (médecins,
paramédicaux, professionnels des secteurs social et éducatif) va conduire
l'enfant au maximum de ses potentialités. Une aide à l'adaptation sociale et
éducative des enfants dans leurs lieux de vie (halte-garderie, crèche,
maternelle...) est aussi procurée. |
5.3 Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) |
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Le SESSAD, proche d'un CAMSP, ne se limite pas
au suivi des enfants de moins de six ans. Il intervient davantage sur le plan
éducatif. L'équipe agit directement dans les lieux dévie de l'enfant
(domicile, crèche, école maternelle...).Très vite, va s'élaborer, pour
l'enfant, un projet individuel précisant les objectifs et les actions des
divers intervenants. C'est la MDPH qui oriente un enfant vers un SESSAD. |
5.4 Centre médico psycho-pédagogique |
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Le CMPP accueille des enfants présentant des
difficultés scolaires, des troubles psychomoteurs ou des troubles du
comportement. L'équipe réalise un diagnostic et met en œuvre une action
éducative et thérapeutique. Les interventions s'effectuent exclusivement sous
la forme de consultations (quelques heures par semaine), le but étant de
maintenir l'enfant dans son cadre de vie (famille, école...). |
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5.5 Les professionnels travaillant en libéral (hors structure) |
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Les médecins : |
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· Pédiatre : diagnostique et traite les maladies et autres
problèmes de santé chez les enfants. |
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· Psychiatre : médecin spécialisé dans le traitement des
troubles psychiques. |
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· Pédopsychiatre : pédiatre spécialisé dans la
psychiatrie infantile. |
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· Obstétricien-gynécologue : assure le suivi de la grossesse et effectue
les accouchements. |
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· Médecin de rééducation fonctionnelle : installe un appareillage et coordonne
la rééducation. |
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Les para-médicaux : |
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· Psychologue : résout des problèmes d'ordre comportemental,
émotionnel, psychique. |
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· Psychomotricien : agit sur les fonctions psychomotrices
pour résoudre des difficultés psychiques, mentales ou comportementales. |
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· Orthophoniste : agit pour remédier aux difficultés de
langage et d'écriture. |
|
· Orthoptiste : traite, par une rééducation adaptée, les
troubles de la vue. |
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· Ergothérapeute : s'occupe de la rééducation des
fonctions motrices et de la réinsertion dans l'environnement |
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Les travailleurs socio-éducatifs |
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· Instituteur spécialisé : instituteur doté d'une spécialisation
pour enseigner à des enfants handicapés. |
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· Éducateur de jeunes enfants : contribue à l'éveil des enfants âgés
de 0 à 7 ans pour acquérir la socialisation nécessaire à une future
scolarisation. |
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· Éducateur spécialisé : concourt à l'éducation des enfants
handicapés et intervient dans le champ du social du scolaire, de la santé |
|
· Moniteur-éducateur : aide, au quotidien, à développer
l'autonomie des enfants handicapés. |
|
· Aide médico-psychologique : procure, au quotidien, un
accompagnement individualisé aux enfants ayant un handicap important |
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· Auxiliaire de vie scolaire / Aide
éducateur :
accompagne les enfants handicapés pendant les heures de classe. |
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· Assistant social : agit avec les personnes pour
améliorer leurs conditions de vie. |
5.6 Les établissements de l'éducation spéciale |
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Les établissements de l'éducation spéciale assurent
l'éducation générale et mettent en oeuvre des pratiques adaptées aux
possibilités intellectuelles de chaque enfant. Ils dispensent, également, une
scolarité élémentaire selon les aptitudes de chacun. Dans ces établissements,
chaque enfant a son projet individuel. C'est une équipe pluridisciplinaire
qui agit pour satisfaire l'ensemble des besoins de l'enfant ! La tendance
actuelle est de multiplier les échanges entre les établissements de
l'éducation spéciale et les établissements scolaires classiques. On
dénombre : |
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· Les instituts médico-éducatifs (IME)
accueillent les enfants atteints de déficiences mentales. |
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· Les instituts de rééducation (IR)
accueillent les enfants souffrant de troubles de la conduite et du
comportement. |
|
· Les établissements pour enfants
polyhandicapés accueillent les enfants qui présentent des handicaps à la fois
mentaux et sensoriels et/ou moteurs. |
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L’orientation vers ces derniers types
d’établissement relève d’une décision de la commission MDPH. La prise en
charge est assurée par la sécurité sociale. |
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Les cas d'enfants Prader-Willi dans la tranche
d'âge 0-6 ans sont rarement concernés par cette prise en charge. |
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6.1 Rôle des commissions de l’éducation spéciale (Commissions MDPH) |
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A divers moments de la vie d 'un enfant
handicapé, un passage devant la commission départementale de l'éducation
spéciale (Commission MDPH) est nécessaire. Elle est compétente pour
reconnaître le niveau de handicap et attribuer des allocations pour pallier
le surcoût provoqué par la mise en place d'une solution éducative
particulière. |
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De plus, après une évaluation des besoins de
l'enfant les membres de la MDPH vont
statuer sur une proposition d'orientation. Cette proposition peut être, par
exemple, une prise en charge par un SESSAD, un projet d'intégration dans une
école ordinaire avec un accompagnement un projet d'accueil dans un
établissement de l'éducation spéciale. Si l'orientation proposée n'entraîne
pas de dépenses autres que celles prévues pour une scolarité normale, le
dossier de votre enfant sera confié à la commission de circonscription pour
l'enseignement préscolaire et élémentaire (enseignant référent MDPH). |
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Une décision de la MDPH peut toujours être
contestée. Aucune décision ne doit être prise sans votre participation. La
MDPH peut être utile dès la naissance si le diagnostic est constaté ou
prévisible. Toutes les
décisions sont prises pour une durée limitée et revues en fonction de
l’évolution de l’enfant. |
6.2 Les aides pour anticiper et comprendre les propositions d’orientation |
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Pour
comprendre les décisions d'orientation que l'on va vous proposer pour votre
enfant ou, surtout, pour conforter votre choix pour telle ou telle solution,
les associations, certains services spécialisés, certains professionnels
peuvent vous éclairer et vous soutenir. |
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L'association de parents est sans doute la mieux
placée pour vous soutenir. Des membres d'associations représentatives de
personnes handicapées siègent au sein des commissions MDPH. Leur rôle est de
défendre des dossiers et d'apporter leurs compétences techniques comme leurs
connaissances du handicap mental lorsque cela est nécessaire. N'hésitez pas à
les contacter. |
6.3 Pour vous conseiller une école, un service spécialisé ou un établissement… |
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Les Associations de parents sont, pour une
grande partie d'entre elles, gestionnaires d'établissements ou de services
spécialisés et ont des liens très étroits avec des structures publiques
(structures pour la petite enfance spécialisées ou non, écoles maternelles,
classes adaptées...). Elles connaissent l'ensemble des possibilités d'accueil
offertes dans leur département : projet d'éducation de chaque structure,
places disponibles, projets de création de structure... |
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Le service de protection maternelle et
infantile (PMI) connaît le réseau de
la petite enfance du département et celui plus sensibilisé au handicap. Il
travaille en réseau et entretient des relations privilégiées avec les
professionnels de la petite enfance et avec les partenaires de l'intégration. |
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Les centres d'action médico-sociale précoce
(CAMSP), en plus d'assurer l'orientation des enfants vers des structures de
soins spécialisés, pourront vous donner des renseignements très précieux, par
l'intermédiaire de l'assistance sociale, sur les écoles maternelles et les autres
structures d'accueil pour la petite enfance. |
6.4 Les orientations ultérieures |
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Le SESSAD est sans doute le service le plus
approprié pour répondre à cette demande. L'équipe du SESSAD vous suggérera, à
un instant donné, la solution d'accueil et d'éducation la plus adaptée pour
votre enfant et vous soutiendra pour qu'il puisse en bénéficier. |
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Votre enfant a droit, dès son plus jeune âge, à
un accueil, à une éducation et à une scolarisation de proximité, adaptés à
ses possibilités, avec l'accompagnement indispensable à son évolution, dans
le but d'accéder à une autonomie et une intégration sociale les plus
importantes possibles. Son handicap appelle des prises en charge qui peuvent
être mises en place, selon les cas, soit dans le milieu ordinaire, soit dans
le milieu spécialisé. Il ne s'agit pas de privilégier l'un ou l'autre, mais
d'apporter une réponse adaptée aux besoins de votre enfant |
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C'est une prise en charge globale définie dans
le cadre d'un projet individuel qui doit lui être apportée. Ce projet
individuel doit englober les dimensions éducatives, thérapeutiques et de
soins ; il doit fixer le rôle de chacun, le vôtre y compris, et la
complémentarité des interventions ; il doit préciser certaines mesures
particulières qui doivent être mises en œuvre quelle que soit la structure où
est accueilli votre enfant. |
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Néanmoins, il faut inciter le développement des
échanges entre ces deux milieux, pour au moins deux raisons : d'une part,
pour que votre enfant puisse conserver un lien social avec ses camarades et,
d'autre part, pour que votre enfant puisse bénéficier, quel que soit son lieu
d'éducation, des apports de la pédagogie individualisée pratiquée en
établissement spécialisé. |
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7.1 Les règles |
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Vous et votre enfant avez des droits ! Il est
important que vous les connaissiez et que vous les fassiez valoir. |
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Pour votre enfant, l’accès à tous les aspects de
la vie sociale (éducation, scolarisation, intégration sociale, soins, temps
libre, etc) peut devenir difficile pour diverses raisons. La principale
raison restant la méconnaissance du syndrome Prader Willi et la crainte des
interlocuteurs de prendre des risques ou de faire prendre des risques. |
7.2 Les lois |
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Des lois relatives à l'éducation et à la
scolarité : L'obligation scolaire s'impose à tous les enfants, y compris aux
enfants handicapés. Les enfants doivent donc recevoir soit une éducation dans
l'école ordinaire, avec un soutien si nécessaire, soit une éducation dans un
établissement spécialisé si le degré du handicap de l'enfant ne lui permet
pas d'être accueilli à l'école ordinaire dans de bonnes conditions. |
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Des lois réglementant le fonctionnement des
institutions spécialisées accueillant des enfants handicapés : Des textes
précisent les objectifs qui doivent être poursuivis lors d'une prise en
charge d'un enfant accueilli dans les établissements et les services
spécialisés. Ces textes décrivent également la façon dont vous devez être
associés lors de l'élaboration du projet pédagogique, éducatif et thérapeutique
de votre enfant, comme lors de son suivi régulier et de son évaluation. |
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Des lois en faveur de l'intégration des enfants
handicapés : La prévention et le dépistage des handicaps, les soins,
l'éducation..., la garantie d'un minimum de ressources, l'intégration
sociale, l'accès aux loisirs constituent une obligation nationale en faveur
des jeunes enfants handicapés. |
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Des lois relatives à la protection des enfants
en raison de leur santé ou de leur handicap : Des conduites discriminatoires
consécutives au refus d'un droit ou d'un service à un enfant handicapé et à
sa famille sont passibles de sanctions. Si vous et votre enfant êtes victimes
d'une telle discrimination, une association, après votre accord, peut vous
défendre et se porter partie civile devant un tribunal. Les associations de
l'UNAPEI sont en mesure de vous informer sur vos droits, de vous fournir
directement ou indirectement les conseils juridiques nécessaires pour les
faire valoir et vous aider dans vos démarches. |
7.3 Conclusion |
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Toutes ces lois doivent vous permettre de rester
décideurs : |
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· Vous avez la priorité dans le choix
d'une orientation, d'une prise en charge, d'un établissement |
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· Vous avez toujours la possibilité de
contester une décision. |
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· Vous avez le devoir de participer aux
réunions des équipes éducatives. |
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· Vous avez le devoir de participer à
l'élaboration du projet individuel éducatif et thérapeutique de votre enfant.
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· Vous avez souvent la possibilité d'être
accompagnés par une personne de votre choix lorsque des décisions doivent être
prises par tel ou tel organisme décisionnaire. |
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· Vous pouvez, quand vous le souhaitez,
demander à ce que le projet, l'orientation, et certaines prises en charges
soient modifiés, si vous estimez que cela ne correspond plus aux besoins de
votre enfant. |
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L'association Prader Willi France est à votre
disposition pour vous aider dans vos démarches. |
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8.1 Projet de compensation |
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L’allocation d’éducation spéciale (AES) : Dès la naissance de
votre enfant, vous pouvez, sous certaines conditions, percevoir l'allocation
d'éducation spéciale. Celle-ci peut vous permettre de compenser partiellement
des dépenses parfois importantes résultant de l'éducation de votre enfant.
Elle est versée mensuellement par la caisse d'allocations familiales (CAF)
sur décision de la MDPH. le formulaire de demande d'AES peut être retiré
auprès de la CAF de votre domicile. Elle transmet le dossier à la MDPH qui
prend la dérision d'attribuer, ou non, l'AES. |
8.2 Les compléments d’allocation |
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Il existe une série de compléments d'AES selon
votre situation personnelle, n'hésitez pas à les réclamer. |
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Les prestations
familiales : Les prestations familiales sont multiples : allocation
pour jeune enfant, allocation de présence parentale, allocation parentale
d'éducation, allocation de garde d'enfant à domicile, aide à la famille pour
l'emploi d'une assistante maternelle, allocations familiales, complément
familial, allocation de rentrée scolaire, allocation de parent isolé,
allocation de soutien familial. les prestations familiales sont versées à la
personne qui assume la charge effective et constante de l'enfant et cette
personne doit résider en France. les allocations sont dues, en principe,
jusqu'à la fin de l'âge scolaire. |
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Les aides pour le transport : La MDPH peut
également, dans certaines conditions, établir un certificat médical
permettant à un enfant intégré en classe ordinaire de bénéficier d'un
transport spécialisé financé par le Conseil général. |
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9.1 Aides pour accepter le handicap |
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Pour vous aider à surmonter vos difficultés
quotidiennes, vous rassurer sur vos propres pratiques éducatives..., des
associations et des équipes de professionnels peuvent vous être d'un grand
secours. |
9.2 Réaliser que vous n'êtes pas seuls |
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Une rencontre avec des parents connaissant ou
ayant connu votre situation ne va pas rendre vos sentiments moins douloureux.
Mais en comprenant mieux vos émotions, et ce qui vous arrive, vous connaîtrez
plus facilement les besoins de votre enfant et serez davantage à même de
l'aider. C'est aussi un moyen de reconstruire un équilibre dans la famille,
une solution pour réapprendre à partager vos difficultés, vos réussites, vos
réflexions. |
9.3 Répondre à vos préoccupations quotidiennes |
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Les professionnels des CAMSP et des SESSAD, ou
d'autres travaillant en libéral, pourront aussi vous soutenir dans votre
prise de conscience progressive des conséquences du handicap. |
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Un soutien psychologique est parfois nécessaire
lors de la séparation avec votre enfant au moment où il doit entrer dans une
structure de garde ou dans un établissement éducatif (comme l’école) … |
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Le personnel des services de protection
maternelle et infantile (PMI), des CAMSP ou des SESSAD peut vous accompagner
vers les lieux d'éducation ou de soins tout en favorisant des rencontres. |
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Des réunions ou des ateliers organisés par
certaines associations peuvent vous apporter des conseils sur de nombreux
sujets : alimentation, sommeil, communication, relations au sein de la
famille, etc. Bon nombre d'associations mettent aussi à votre disposition un
fichier de professionnels (médecins, dentistes, diététiciens, coiffeurs,
etc.) avec lesquels elles ont l'habitude de fonctionner. |
9.4 Accompagner le développement de l’enfant |
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Les CAMSP et les SESSAD sont aussi là pour vous
épauler et vous guider dans vos pratiques quotidiennes à domicile. |
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N'oubliez pas votre médecin. Il vous parlera des
besoins particuliers de votre enfant : les soins, la rééducation, les gestes
du quotidien (repas, toilette...).
Les CAMSP, les SESSAD, ou certains professionnels travaillant en libéral,
vous montreront ce que vous ne voyez pas ! Un regard expérimenté est
essentiel pour élever un enfant dont les progrès sont plus lents et
difficiles à percevoir. Ces professionnels vous aideront aussi à assurer,
chez vous, la continuité de la prise en charge qui est mise en œuvre dans un
service et/ou une structure spécialisée |
9.5 Association Prader Willi France |
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L’association Prader-Willi France a pour vocation d’aider les
familles à résoudre ce qu’elle ne peuvent pas surmonter seul ! Dans la
recherche et l’identification de professionnels compétents et de prises en
charges adaptées en particulier ! |
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Rien n’oblige à faire partie d’une association
de parents d'enfants handicapés, mais il faut savoir que la vocation de ces
associations est de trouver des solutions à l’enfant et à la famille. |
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CAMSP : Le Centre d'Action Médico-Sociale Précoce est un établissement qui a
pour objet le dépistage et le traitement des enfants de moins de 6 ans
atteints d'un handicap en vue d'une adaptation sociale et éducative dans leur
milieu de vie et avec la participation de celui-ci. Il exerce des actions
préventives spécialisées, et mène une action de conseile et de soutien des
familles dans les soins et l'éducation spécialisée requis par l'état de
l'enfant |
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CCAS : Le Centre Communal d'Action Sociale reçoit toutes les demandes d'aide
sociale et transmet ensuite les dossiers à la Commission d'Admission à l'Aide
Sociale. Il met en œuvre la politique sociale de la commune et peut créer et
développer les services les plus variés : crèches, haltes-garderies, services
d'aide à domicile... Adressez-vous à votre mairie. |
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CGPE : La Commission de Circonscription Préscolaire et Élémentaire agit par
délégation de la CDES pour orienter en milieu scolaire ordinaire et en
classes spécialisées du système éducatif. Elle peut être saisie par les
parents, notamment, qui peuvent déposer un dossier auprès de son secrétariat. |
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CDES : Remplacée maintenant par la MDPH. La Commission Départementale de
l'Éducation Spéciale |
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CLASSES SPECIALES : Les classes spéciales accueillent des
enfants atteints d'un handicap mental. Orientés dans ces classes par les CDES,
les enfants y reçoivent un enseignement pédagogique adapté à leur déficience. |
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CLIS : Les Classes d'Intégration Scolaire constituent une forme parmi
d'autres d'intégration scolaire. Il s'agit d'un groupe d'enfants présentant
généralement le même handicap, accueilli avec leur instituteur spécialisé
dans un établissement de l'Éducation Nationale. |
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CMPP : Le Centre Médico-Psychologique réalise un diagnostic et met en œuvre
une action éducative et thérapeutique pour les enfants handicapés dont
l'inadaptation est plutôt liée à des troubles neuro-psychiques ou à des
troubles du comportement. |
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IMP/IME : L'Institut Médico-Pédagogique ou Éducatif
accueille des enfants handicapés le plus souvent à partir de 6 ans, parfois
dès 3 ans. les IMP ont pour mission d'assurer l'éducation générale et
pratique la plus adaptée à chacun. |
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MDPH: La maison départementale des personnes handicapées gère les projets des
enfants de la naissance à 20 ans. C'est elle qui reconnaît le handicap de
l'enfant, lui attribue un taux d'invalidité et une carte d'invalidité. Elle
décide de l'attribution de l'AES et de ses compléments. Elle est compétente
pour orienter les enfants en matière d'éducation spéciale. |
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SESSAD : Le Service d'Éducation Spéciale et de Soins A Domicile est un service
destiné à apporter aux familles conseils et accompagnement, à approfondir les
diagnostics ou à favoriser l'intégration scolaire et l'acquisition de
l'autonomie. les SESSAD interviennent pour partie au domicile des familles,
en collaboration avec elles. l'âge des enfants pris en charge varie selon les
services, mais est compris entre 0 et 20 ans. |
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Des liens utiles |
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www.prader-willi.fr : L'association sur la maladie Prader-Willi |
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www.unapei.org : Liste plus complète de sigles avec leurs définitions
(rubrique lexique) ; adresse des associations proches de chez vous (rubrique
France des associations). |
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|
www.caf.fr : L'ensemble des allocations familiales. |
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|
www.service-public.fr (rubrique handicapés) et/ou
www.handroit.com : vos droits et les différentes lois relatives au handicap |
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