Axel à l'âge de 9 ans : évolution depuis sa naissance
Axel à l'âge de 7 ans aide le père Noël
Notre motivation
En France, 4 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare. L’une d’entre elle touche prêt de 1 personne sur 20000, elle est appelée syndrome de Prader Willi. Cette maladie génétique touche le chromosome 15 et ne permet pas à l’hypothalamus, une glande du cerveau, de fonctionner correctement.
Diagnostiqués de plus en plus tôt, les enfants Prader-Willi, peuvent bénéficier en France d’une prise en charge rapide et d’un accompagnement spécifique.
On observe donc des enfants de 3-4 ans faisant leur rentrée scolaire à la maternelle avec des soins bien adaptés, des parents bien informés et souvent, un traitement à l’hormone de croissance ainsi qu’une alimentation stricte. Ces enfants Prader-Willi présentent alors une taille, un poids et des aptitudes qui n’étaient pas toujours observés chez leurs aînés. Nous vous proposons de découvrir l’histoire d’Axel.
l’expérience d’Axel n'est qu'un simple témoignage de prise en charge d'un enfant atteint du syndrome de Prader Willi. D’autres prises en charge différentes existent avec des résultats également.
Rien n’empêche cependant de consulter les expériences de chacun afin d’en identifier les aspects intéressants dans votre propre cadre. Nous vous conseillons d'être les acteurs de la prise en charge de votre enfant.
Axel est un enfant affectueux, joueur, rieur, coquin, volontaire, attentif,
appliqué qui a du caractère mais aussi de
l’humour. C'est un amour de petit garçon!
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